Artistas se unen a la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Huérfanas

Por Redacción en febrero 24, 2016

Según el listado del Ministerio de Salud, hay en Colombia un total de 2.149 enfermedades huérfanas descritas.

Pie de Foto: En Colombia poco se sabe de las enfermedades huérfanas.

Artistas como Maía, Yerik Rey, Salomé, Mike y la Orquesta de la Policía, se vincularon a la convocatoria: “Une tu voz a nuestro canto de esperanza”, que llega a su octava versión”, este domingo 28 de febrero, en el Parque de los Novios, en Bogotá, en donde los pacientes con enfermedades huérfanas serán el centro de la conmemoración.

Al evento, que se efectuará de 9:00 a.m. a 4:00 p.m., concurrirán también, miembros de sociedades científicas, periodistas, empresarios, entidades gubernamentales y población en general, que demostrará su solidaridad y apoyo a los pacientes y sus familias.

Según el listado del Ministerio de Salud, en Colombia hay 2.149 enfermedades huérfanas, las cuales son crónicas, debilitantes y graves, que amenazan la vida, con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que de ellas tienen los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.

“Esperamos que con la ayuda de los artistas, los medios de comunicación y las redes sociales, cada vez más colombianos sepan que existen las enfermedades huérfanas en Colombia, que nos volvamos visibles, en especial ante las autoridades de salud y los prestadores de este vital servicio”, dijo Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper, una de las asociaciones de pacientes vinculadas a la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
Los promotores

Importantes artistas se darán cita el 28 de febrero, en el parque de Los novios, en Bogotá, para conmemorar el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas.

Como organizadores de esta octava conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, figuran las asociaciones de pacientes con patologías como: Distrofia Muscular, Mucopolisacaridosis, Síndrome Hemolítico Urémico Atípio, Gaucher, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Atrofia Muscular Espinal, Pompe, Fabry, Fibrosis Quística, Hipertensión Pulmonar, Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo, Acondroplasia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas.

Así mismo, se destaca la vinculación al evento de entidades como el Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, el Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas y la Superintendencia Nacional de Salud.

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