“Samuel transformó mi vida”, dice Mujer Cauca Comfacauca

Por Redacción en mayo 11, 2024

La labor de las madres impulsó la Ley del Cuidador.

En homenaje a las madres en su día, el periódico La Campana publica la entrevista que le hizo la revista Visión Comfacauca, a una extraordinaria madre, que no solo se ha dedicado a su hijo autista, sino a otros niños con esa y otras condiciones especiales.

Hace seis años, en el 2018, cuando Leidy Vannesa Molina recibió el diagnóstico de su hijo Samuel Mera, de dos años de edad, la neuropediatra, que lo vio con el uniforme de la guardería, le dijo: para qué lo lleva a estudiar, a él no le gusta, le incomodan los otros niños y difícilmente hablará.

“Esa tétrica información fue como un baldado de agua fría, pero ese diagnóstico no fue mi pronóstico”, dice esta madre, que no solo ha luchado por su hijo, sino por otros niños, tanto autistas, como con otras condiciones, a través de la fundación Samuel Mera (Fusmer) que creó hace seis años y que hoy está ubicada en el barrio La Esmeralda de Popayán.

Su labor social, que ha trascendido al ámbito nacional, por ser una las promotoras de la Ley

del Cuidador, le valió la postulación a Mujer Cauca Comfacauca, concurso del que resultó

ganadora y representante por el departamento al 35 premio Cafam a la Mujer.

La historia de esta líder es inspiradora, no solo para madres y familiares de personas en condición de discapacidad, sino para autoridades y sociedad en general, razón para destacarla en esta edición de larevista Visión Comfacauca.

¿Cuál es el origen de la fundación Samuel Mera?

L.V.M. Nació de una necesidad familiar, de una tarea de catarsis. Cuando me dieron el diagnóstico de Samuel, que fue un niño anhelado, me dijeron es autista, discapacidad que la iba a tener siempre. Investigué y vi lo difícil que es el autismo, por lo que emocionalmente llegué a un punto de quiebra, como nos pasa a todas las cuidadoras en el primer momento.

¿Cuál fue su actitud?

L.V.M. No tuve una buena disposición para aceptar esa discapacidad. Entré en depresión, pero tuvimos acompañamiento profesional. La psicóloga me dejó unas tareas para sanar y que no tuviera por siempre ese dolor en el corazón. Inicié con una plataforma digital que llamé “autismo verdadero y maravilloso”, en la que contaba qué era lo bueno del autismo, lo que encontraba positivo lo publicaba. En otra tarea tenía que buscar algo que me generara más energía, porque entregué mi vida al cuidado de Samuel, mi único objetivo era ayudarlo en su proceso y entender qué era lo que estaba pasando y empecé a escribir “pensamientos azules” y a plasmar lo que pensaba una mamá de un niño con autismo. Vino el tercer escalón: “necesito reunirmecon mamás que estén pasando por lo mismo.Como soy educadora especial en lo artístico,pensé en una academia de artes. Abrimos un lugar en el 2019, recibimos autistas, pero si hablaba de inclusión llegarían niños con otros diagnósticos, y así fue, pequeños con síndrome de Down, con TDH y TDAH. Inicié sola esta labor y cumplía todos los roles. Ahora somos un equipo.

***Leidy Vannesa Molina, con su hijo Samuel Mera.***

¿Qué la fortaleció?

L.V.M. Soy una mujer de fe. Dios, por medio de Samuel transformó mi vida y me di cuenta de que mi hijo era un instrumento. Tenía una vida organizada, pero faltaba algo, había un vacío y necesitaba un propósito, y no me han faltado los ángeles. Inicié la fundación con un crédito bancario, apoyada por una amiga cuidadora. Les cobrábamos a las familias que tuvieran poder adquisitivo, y por cada niño que pagaba, recibíamos otro que no tenía recursos, así hemos podido sostener la Fundación. Con el Consejo Departamental de Discapacidad, al que pertenezco, la Fundación tuvo el año pasado un convenio. También con la Secretaría de Cultura, Turismo y de Deportes de Popayán, que nos ha fortalecido con profesionales. No ha sido fácil, pero Dios lo ha hecho menos difícil. La confianza que las mamás tienen en mi para llevar a sus hijos a la Fundación, yo no la tengo en casi nadie, porque uno no confía con facilidad un hijo con discapacidad.

¿Cómo han sorteado esta situación usted y su esposo?

L.V.M. Es bonito hablar de mi esposo, John Eduard Mera, ingeniero industrial. Tenemos un hogar conformado hace 25 años, muy funcional, con dos hijos, Santiago, de 23 años y Samuel de 8 años.La primera que aceptó la realidad de Samuel, fui yo, pero lo hice desde el miedo. Mi esposo me repetía que Samuel notenía nada, que era unniño sano, que estabamal diagnosticado. Lo de él fue una negación, igual que los abuelitos. Cuando me vieron empoderada desde el dolor, aterrizaron en mi realidad y el apoyo ha sido constante y permanente. Mi esposo jamás le ha dicho no a mis sueños ni a mis propósitos.

¿Cómo ha sido el transcurrir de Samuel de los 2 años, a ahora que tiene 8?

L.V.M. Inicialmente, el autismo nos quitó muchas opciones con Samuel;fue no verbal muchos años, no controlaba esfínteres, hasta los seis años usó pañal, hoy ha cambiado mucho su condición. En medio de esa luchapasó algo muy bonito, nos enfrentamos al sistema de salud, no lo digo de forma negativa, lo hice con preguntas, me senté con la directora médica de mi EPS y le dije: explíqueme porque no sé y quiero que usted me enseñe, qué voy a hacer con un hijo con autismo. Digamos que me ‘enfrenté’ desde el amor. Mi hijo fue el primer paciente de Sanitascon un tratamiento para niños con autismo. Samuel tiene formuladas ocho horas diarias Aba (conjunto de actividades tendientes a revertir el aislamiento incapacitante y lograr la sanación), tres terapias semanales de fonoaudiología, tres de fisioterapia, tres de TEO desde el neurodesarrollo, hidroterapia. Cada 8 o 10 meses lo atienden especialistas en Cali, sobre todo en neuropediatría.

Samuel les abrió la puerta a muchos más niños, son más de 80 en Popayán en el programa, anteriormente al autista no se le brindaba nada diferente a terapias de neurodesarrollo, no había otras opciones.

***La Fundación Samuel Mera (Fusmer), que atiende a personas con diferentes discapacidades, se creó hace seis años, está ubicada en el barrio La Esmeralda de Popayán.***

¿Es verdad que Samuel habla inglés, a pesar de que no pronuncie bien el español?

L.V.M. Sí. Es increíble que un niño autista, de ocho años, con edad mental inferior a un pequeño de tres o cuatro años, haya aprendido inglés y tenga otros dos idiomas en proceso de aprendizaje, sin que nadie le enseñe. A sus cuatro años, Samuel habló, no dijo ni papá ni mamá como los demás niños, sino “tengo hambre”. Y, curiosa e inexplicablemente, lo hizo mejor en inglés, entonces nos dimos cuenta de su potencial, compone fácilmente en piano, saca hoy una melodía y unos 20 días después toca la misma música, es decir que la recuerda muy bien.

¿Cómo se logró la Ley del Cuidador?

L.V.M. Con una líder del departamento de Bolívar, que me contactó, y otras cuatro personas, comenzamos a trabajar un proyecto de Ley del Cuidador de personas con discapacidad, recogiendo firmas a nivel nacional, recorrí casi todo el Cauca, pero no logramos el umbral. Pensamos en otra alternativa, entonces se creó la Federación Nacional del Cuidado, a fin de presentar un proyecto de Ley. Buscamos apoyo en el Senado y la congresista Ángela Sánchez nos escuchó, le enviamos la información y en el año 2020 se inició el estudio con su Unidad de Trabajo Legislativo (UTL). El proyecto de Ley pasó los debates correspondientes y fue aprobado. El 28 de junio de 2023 la norma fue sancionada por el presidente de la República. La iniciativa busca promover la formación, el acceso laboral, el emprendimiento y la generación de ingresos de los cuidadores de personas con discapacidad. Quedó establecido que el 24 de julio de cada año se celebre el día del cuidador de personas con discapacidad.

¿Qué efectos ha tenido esta Ley?

L.V.M. Estamos en el proceso de socializar la Ley, hemos buscado espacios por medio de la gestora social de Popayán y de la Gobernación del Cauca. Adicional a la Ley del Cuidado, nació Fica, Federación Internacional del Cuidado, que busca adoptar políticas públicas de países como España, Argentina, Chile, entre otros. Estamos invitados en mayo próximo a Costa Rica por la Corte Interamericana de Derechos Humanos, a hablar del derecho internacional del Cuidado. Eso lo logramos a través de nuestra necesidad. Es increíble lo que un hijo con discapacidad ha logrado hacer en nosotros, pues es una transformación personal, familiar, social, colectiva, nacional e internacional.

¿Cuántos niños atiende la Fundación?

L.V.M. Son seis grupos y cada uno es de 22 niños, se organizan por días, debido a falta de espacio, necesitamos una casa más grande. La Fundación tiene una parcela en Cajete, la organización la está pagando con la ayuda de los padres de familia, la idea es construir la casa en ese sitio, porque ellos piden un espacio campestre.

***Grupo de personas con condiciones especiales que acuden a la Fusmer.***

¿Qué ha significado para usted ser Mujer Cauca Comfacauca?

L.V.M. Es un antes y un después, quiero a mi Caja de Compensación, siempre he estado vinculada a Comfacauca. Samuel ha sido beneficiario desde los 2 años de edad, asiste a vacaciones recreativas, está en natación, siempre hemos tenido a la Caja en nuestra vida. Cuando salió la convocatoria a Mujer Cauca Comfacauca para representar al Departamento en el premio Mujer Cafam, una de las cuidadoras me dijo que me postulaba y acepté. No la vi fácil, porque hay mujeres que llevan 20 años en liderazgo, yo llevo seis, no minimicé mi trabajo, sino maximicé el de otras. En la ceremonia efectuada, cuando me mencionaron, fue una sorpresa, miré a mi esposo, él lloraba, igual que mi postulante. Mujer Cauca Comfacauca-Cafam la comparo con esa cosecha que empieza, después de ver tierras áridas. Con este premio nos volvió a brillar la esperanza, se prendió una luz en medio de mucha dificultad, porque no ha sido fácil.

www.comfacauca.com

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